Когато съпругата на Артър Клайнман, Джоан, беше диагностицирана с ранна болест на Алцхаймер през 2001 г., психиатърът и медицинският антрополог откриха, че прекрачват непознат праг. В продължение на десетилетия той беше световноизвестен професор в Харвардския университет и пишеше за грижата като морална практика, оформена от културата и социалните отношения. Сега той откри, че живее в бавното, дезориентиращо реалността, която той толкова често беше анализирал от научна дистанция.
„Внезапно не наблюдавах грижи“, каза Клайнман. — Аз бях отговорен за това.
В Съединените щати тази отговорност се разгръща в рамките на система за грижи, изградена около професионални институции. За пациентите с Алцхаймер и деменция грижите обикновено включват отделения за грижа за паметта, обучен медицински персонал, застрахователни рамки и стандартизирани клинични протоколи.
За много семейства тези системи значително намаляват физическите изисквания за полагане на грижи, като предлагат безопасност, рутина и професионална експертиза.
И все пак опитът на Клайнман разкрива границите на институционалната грижа. Въпреки че Джоан получи подкрепа от професионални помощници и клинични служби, голяма част от грижите й се разгърнаха в интимното, неструктурирано пространство на ежедневието.
Клайнман описва как рутините са изградени около оставащите способности на Джоан, а не около нейните дефицити – познати разходки, повтарящи се разговори, споделени ястия, които изискват търпение, а не ефективност.
Платените болногледачи биха могли да помогнат с къпане, лекарства и безопасност, но не можеха да заменят моралното внимание, изисквано от болестта, като забелязване на фини промени в настроението, реагиране на страха без език и поддържане на чувството за личност, когато паметта се изплъзваше.
След като Джоан почина през 2011 г. на 71-годишна възраст, писа Клайнман Душата на грижата: Моралното възпитание на съпруг и лекарпубликувана през 2019 г., за неговата изживяна реалност като основен болногледач.
„Това, което имаше най-голямо значение“, пише Клайнман в книгата, „не беше какво може да се направи за нея, а как останахме с нея.“
Трудът по грижите беше по-малко свързан с управлението на симптомите, отколкото с трайното присъствие – отговорност, която никоя институция не може да поеме напълно, каза той.
Грижата за деменция в САЩ дава приоритет на предвидимостта и специализацията. От семействата често се очаква да служат като застъпници и лица, вземащи решения, като координират услугите и управляват застрахователните системи, докато ежедневните грижи се предоставят от професионалисти. Това разделение на труда отразява по-широки социални ценности в страната, като индивидуална автономия, договорна отговорност и делегиране на грижи на обучени експерти.
За Клайнман системата донесе едновременно облекчение и безпокойство. Институциите могат да организират отговорността и да управляват риска, но не могат напълно да възпроизведат интимността на семейния живот или емоционалната приемственост, която поддържа усещането за личност, когато паметта избледнява.
Институционалната грижа организира отговорността, но не може да замени смисъла на грижата от близки, каза той.
Клайнман отдавна твърди, че медицинските системи, колкото и да са напреднали, не могат да функционират изолирано от социалните светове, на които служат. Въз основа на опита на покойната си съпруга и десетилетията си изследвания, той предупреждава да не се предполага, че професионализацията сама по себе си може да разреши моралните предизвикателства на грижите за деменция.
„Болестта никога не се преживява само от индивиди“, каза той. „Живее се в семействата.“
Това прозрение е оформило по-широкото мислене на Клайнман за системите за грижи. Той вярва, че ефективното здравеопазване трябва да отразява това, което той нарича „културна топография“ на обществото. Идеята се състои от ежедневните взаимоотношения, ценности и неформални мрежи, които поддържат хората дълго преди и дълго след като влязат в медицински институции.
Клайнман подчерта, че институционалната грижа и подкрепата от общността не трябва да се разглеждат като противоположни сили. „Истинската реформа не е в премахването на институциите“, каза той, „а в гарантирането, че общностите ще станат първата линия на защита и устойчива подкрепа.“
В контекста на деменцията това означава да се признае, че докато институциите могат да осигурят структура и безопасност, те не могат да поемат моралната тежест на грижите сами. Емоционалният труд, етичната преценка и запазването на достойнството често остават в ръцете на семействата, дори в рамките на силно развитите системи за грижи в страни като САЩ.
Размишленията на Клайнман разкриват централен парадокс на съвременната медицина: колкото по-ефективни и специализирани грижи стават, толкова по-голям е рискът от дистанциране на пациентите и семействата от релационното ядро на грижите. Болестта на Алцхаймер, с нейната бавна ерозия на паметта и идентичността, прави това напрежение особено видимо.
Тъй като случаите на деменция нарастват в световен мащаб, опитът на Клайнман отеква далеч отвъд САЩ. В Китай, където той е прекарал десетилетия от професионалната си кариера, семействата остават основните грижи по необходимост, а не по избор. Неговите прозрения предлагат обектив за разбиране какво може да осигури институционалната грижа, както и какво не успява.
„Медицината може да управлява болестта“, каза Клайнман. „Но грижата, в най-дълбокия смисъл, е нещо, което обществата трябва да носят заедно.“
Нашия източник е Българо-Китайска Търговско-промишлена палaта